罕见病基础培训

会议日程

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6月20日 | 星期五

• 9:00-10:00 模块一：罕见病介绍
  杨佩蓉 复旦大学中山医院罕见病中心顾问
• 10:00-10:15 茶歇
• 10:15-11:45 模块二：政策和监管
  杨佩蓉 复旦大学中山医院罕见病中心顾问 金春林 上海市卫生和健康发展中心主任
• 11:45-13:00 午餐
• 13:00-14:00 模块三：患者旅程和罕见病倡议者的视角
  陈懿玮 遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir” 创始人 上海市自然科学研究系列科技传播专业 研究员（首批）
• 14:00-16:00 模块四：罕见病科技技术
  郑维义 南京师范大学教授 苏州诺景生命科技有限公司董事长
• 16:00-16:15 讨论

6月21日 | 星期六

• 9:00-10:30 模块五：罕见病临床诊疗和患者管理
  赵重波 复旦大学附属华山医院副院长 许雅芳 复旦大学附属华山医院神经内科护士长
• 10:30-12:00 模块六：罕见病的研究、治疗开发和临床试验
  赵重波 复旦大学附属华山医院副院长 讲者已邀请
• 12:00-13:00 午餐
• 13:00-15:00 模块七：医学遗传和遗传咨询
  黄涛生 复旦大学医学遗传研究院院长 国家儿童医学中心/复旦儿科医院遗传中心主任 国家特聘专家 沈亦平 哈佛医学院波士顿儿童医院助理教授 合因教育创始人
• 15:00-16:00 模块八：罕见病的未来：趋势、挑战与机遇
  讲者已邀请
• 16:00-16:15 讨论

项目委员会

课程设计

• 

  杨佩蓉

  复旦大学中山医院罕见病中心顾问

• 

  赵重波

  复旦大学附属华山医院副院长

课程组委会

• 

  赵重波

  复旦大学附属华山医院副院长

• 

  钱菊英

  复旦大学附属中山医院副院长

• 

  王艺

  复旦大学附属儿科医院副院长

• 

  黄涛生

  复旦大学医学遗传研究院院长

  国家儿童医学中心/复旦儿科医院遗传中心主任、国家特聘专家

  国家特聘专家

• 

  杨佩蓉

  复旦大学附属中山医院罕见病中心顾问

• 

  陈懿玮

  遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir” 创始人

  上海市自然科学研究系列科技传播专业 研究员（首批）

讲演嘉宾

*按演讲顺序排序

• 

  赵重波

  复旦大学附属华山医院副院长

• 

  黄涛生

  复旦大学医学遗传研究院院长

  国家儿童医学中心/复旦儿科医院遗传中心主任、国家特聘专家

  国家特聘专家

• 

  金春林

  上海市卫生和健康发展中心主任

• 

  郑维义

  南京师范大学教授

  苏州诺景生命科技有限公司董事长

• 

  沈亦平

  哈佛医学院波士顿儿童医院助理教授

  合因教育创始人

• 

  陈懿玮

  遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir” 创始人

  上海市自然科学研究系列科技传播专业 研究员（首批）

• 

  杨佩蓉

  复旦大学附属中山医院罕见病中心顾问

• 

  许雅芳

  复旦大学附属华山医院神经内科护士长

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• 会议联系人：朱敏
  邮箱：sophie.zhu@diaglobal.org | 电话: +86.21. 6418 5930

团体报名：5人以上可享受团报优惠，详情可联系